- Ja sam prije svega dijete.
Autizam je samo jedan aspekt mog karaktera. Ne određuje me kao osobu. Jeste li i vi osoba s mislima, osjećajima i puno drugih talenata ili ste samo debeli (prekomjerne težine), kratkovidi (nosite naočare) ili nespretni (nemate dobru koordinaciju, niste dobri u sportu)? To su možda stvari koje sam prve uočio kad sam vas upoznao, ali one nisu nužno ono najbitnije o vama.
Kao odrasla osoba imate neku kontrolu nad načinom kako sebe definišete. Ako želite da izdvojite pojedinu osobinu, možete je obznaniti svima. Budući da sam dijete – ja se još otkrivam. Ni vi ni ja još ne znamo za šta ću ja biti sposoban. Ako mene definišete zbog jedne moje karakteristike – možete odrediti očekivanje koje će biti prenisko. A ako mi pružite osjećaj da ne mislite da ja to mogu napraviti, moja prirodna reakcija će biti: “Zašto da se uopšte trudim?”
- Moja senzorna percepcija je iskrivljena.
To znači da uobičajeni pogledi, zvukovi, mirisi, ukusi i dodiri svakodnevice, koje vi možda čak i ne primjećujete, za mene mogu biti veoma bolni. Čak i sama sredina u kojoj moram živjeti često može činiti neprijateljska. Mogu ostavljati utisak povučene ili neprijateljski raspoložene osobe, ali ja samo pokušavam da se zaštitim. Evo zašto “običan” odlazak u prodavnicu za mene može biti pakao:
Moj sluh moze biti pojačane osjetljivosti.Mnoštvo ljudi priča odjednom. Preko zvučnika se oglašava šta je na akciji danas. Kase zveče, mlin za kafu ronda, mesoreznica škripi, bebe plaču, kolica škripe, fluorescentna rasvjeta bruji. Moj mozak ne može filtrirati sve te informacije i ja sam prepunjen.
Moje čulo mirisa može biti visoko osjetljivo. Riba na pultu nije sasvim svježa, čovjek koji stoji do mene nije se istuširao danas, na delikatesima dijele uzorke kobasica, beba u redu ispred nas ima pokakanu pelenu, prosula se tegla krastavaca i brišu pod jakim dezinfekcijskim sredstvom… Ne mogu ni sortirati sve te informacije. Ozbiljno mi je muka.
A toliko toga pogađa i moje oči! Fluorescentno svjetlo nije samo prejako, ono takođe zuji i buči. Čini se da čitav prostor pulsira i od toga me bole oči. Pulsirajuće svjetlo odbija se od svega i iskrivljuje ono što vidim – čini mi se da se prostor stalno mijenja. Tu je odsjaj od prozora, previše je predmeta da bih se mogao fokusirati, ventilatori na plafonu, puno tijela u stalnom pokretu. To sve utiče na mojevestibularno i proprioceptivno čulo i onda ne mogu odrediti gdje je moje tijelo u odnosu na prostor.
- Pravite razliku između“neću” (ja biram da nešto neću) i “ne mogu” (nisam sposoban da to uradim).
Ne radi se o tome da ja ne slušam uputstva. Radi se o tome da vas ne mogu razumijeti. Kad me zovete s drugog kraja sobe, ja čujem ovo: “*&^%$#@, Bili. #$%^*&^%$&*………” Umjesto toga dođite, pridobijte moju pažnju i recite jednostavnim riječima: “Molim te stavi knjigu na sto, Bili. Vrijeme je za ručak.” To mi govori šta želite da uradim i štaće se sljedeće desiti. Meni je tako puno lakše da sarađujem.
- Ja razmišljam konkretno. To znači da jezik tumačim doslovno.
Za mene je vrlo zbunjujuće kad kažete: ”Obuzdaj konja, kauboju!” kada to u stvari znači “Molim te prestani trčati.” Nemojte mi reći da je nešto “mačji kašalj” kada nema mačke na vidiku a da je ono što zaista mislite “ovo ćeš ti lako napraviti”. Kada kažete “Džejmi je stvarno zapalio stazu,” ja vidim dijete koje se igra s šibicama. Molim vas recite mi:”Džejmi može jako brzo da trči.”
Ja ne razumijem idiome, igre riječi, nijanse, dvosmislena značenja, zaključke, metafore, aluzije i sarkazam.
- Pratite svaki način na koji pokušavam da komuniciram.
Meni je teško da vam kažem šta mi je potrebno, kad ne znam riječi koje bi opisale moje osjećaje. Možda sam gladan, frustriran, uplašen ili zbunjen ali trenutno su te riječi van mojih mogućnosti i ne mogu ih izraziti. Pratite moj govor tijela, povlačenje, uznemirenost ili druge znakove da nešto nije kako treba.
Postoji i druga strana ovoga: Mogu zvučati kao mali profesor ili filmska zvijezda, brbljajući riječi ili cijele scenarije koji su preteški za moj hronološki uzrast. To su rečenice koje sam upamtio iz svijeta koji me okružuje da bih kompenzovao moje nedostatke s jezikom zato što znam da treba da reagujem kada mi se neko obrati. To su rečenice iz filmova, televizije, govora drugih ljudi.To se zove eholalija. Ne mora da znači da razumijem kontekst ili terminologiju koju koristim. Samo znam da mi pomaže jer proizvodim nekakav odgovor.
- Budući da je jezik za mene težak, moguće je da budem jako vizuelno orijentisan.
Molim vas da mi pokažete kako da nešto radim, a ne da mi samo kažete.Puno upornog ponavljanja meni pomaže da nesto naučim.
Vizuelni raspored je izuzetno važan za moj dnevni raspored.Kao i vaš planer, oslobađa me stresa da moram zapamtiti šta je sljedeće, pomaže u glatkoj promjeni aktivnosti, pomaže mi da rasporedim svoje vrijeme i ispunim vaša očekivanja.
I kad budem stariji i dalje će mi trebati vizuelni raspored, ali će se možda promijeniti moja “vizuelna reprezentacija”. Prije nego što budem mogao da čitam, trebaće mi vizuelni raspored sa fotografijama ili jednostavnim crtežima. Kako budem odrastao, kombinacija riječi i slika će mi pomagati, a poslije će mi biti dovoljne samo riječi.
- Fokusirajte se i razvijajte ono što ja mogu, prije nego ono što ne mogu.
Kao i svako drugo ljudsko biće, ne mogu da učim u okruženju gdje stalno osjećam da nisam dovoljno dobar i da mi treba “popravak”.Izbjegavaću da probam sve novo ako sam stalno izložen kritici ma koliko “konstruktivna” ona bila.Tražite moje jake strane i naći ćete ih. Postoji više od jednog prihvatljivog načina za obavljanje većine stvari.
- Pomozite mi u socijalnoj interakciji.
Može izgledati da se ja ne želim da se igram s drugom djecom na igralištu, ali ponekad ja jednostavno ne znam kako da započnem razgovor ili se pridružim igri.Ako ohrabrite drugu djecu da me pozovu da im se pridružim u igranju s loptom, moguće je da ću ja biti oduševljen što ste me uključili u igru.
Najbolji sam u igrama koje imaju strukturu – jasan početak i kraj. Ne znam da čitam izraze lica, govor tijela ili emocije drugih, stoga cijenim stalna uputstva kako je prikladno reagovati u određenoj situaciji.Ako se,naprimjer, smijem kad Emili padne s tobogana to nije zato što mislim da je to smiješno. Razlog je što ne znam kakva je reakcija prikladna. Naučite me da kažem: “Jesi li dobro?”
- Pokušajte da otkrijete šta je uzrok mojih ispada.
Ispadi, pucanja, tantrumi ili kako god ih želite zvati su za mene strašniji nego za vas. Oni se dešavaju jer je jedno od mojih čula preopterećeno. Ako možete razumijeti zašto se moj ispad desi, oni se mogu spriječiti.Vodite dnevnik u kojem ćete bilježiti vrijeme, okruženje, ljude, aktivnosti.Možda ćete uočiti obrazac.
Sjetite se da je svo ponašanje oblik komunikacije. Ono vam govori, kada moje riječi ne mogu, kako ja doživljavam nešto što se dešava u mom okruženju.
Roditelji, imajte ovo na umu: neki obrazac ponašanja može biti uslovljen i medicinski. Alergije na hranu i preosjetljivost, poremećaj spavanja i gastrointestinalni problemi mogu imati naročito jak utjicaj na ponašanje.
- Pružajte mi bezuslovnu ljubav.
Zabranite sebi misli kao što su “Kad bi on makar…” i “Zašto ona ne može…”Ni vi niste ispunili svako očekivanje koje su vaši roditelji imali za vas i ne želite da vas neko stalno na to podsjeća. Ja nisam izabrao da imam autizam. Stoga se sjetite da se on dešava meni, ne vama.Bez vaše podrške, šanse da budem uspješna i samostalna osoba su slabe.Uz vašu podršku i vođenje, mogućnosti su veće nego što možda mislite. Obećavam vam da samja toga vrijedan.
I na kraju, tri riječi: Strpljenje. Strpljenje. Strpljenje.
Poradite na tome da gledate na moj autizam kao na različitu sposobnost a ne na nesposobnost. Pogledajte iza onoga što možda vidite kao ograničenja i ugledaćete darove koje mi je autizam dao. Može biti da nisam dobar u kontaktu očima ili razgovoru, ali da li ste primjetili da ne lažem, ne varam u igrama, ne osuđujem druge ljude?
Sve ono što bih ja mogao postati neće se desiti bez vas kao mog temelja. Budite moj zastupnik, moj prijatelj i vidjećemo koliko daleko ja mogu stići.
Elen Notbom - iz knjige “10 stvari koje svako dijete sa autizmom želi da znate”